Закључани синдром и ужас заробљености у сопственом телу

ФИИ.

Ова прича је стара више од 5 година.

Ствари Како људи са дегенеративним поремећајима полако губе контролу над својим телима, уобичајено је да се осећају немоћно, депресивно, па чак и самоубилачки.
  • Фотографија путем корисника Флицкр-а Д. Схарон Пруитт

    У јануару 2014. године, Цхрис Хармон позвао је свог најбољег пријатеља Јохн Филек-а у свој дом у тихом предграђу Минеаполиса Бурнсвилле-у. Пријатељи су се познавали више од 20 година, откад је Филек одговорио на Хармонов оглас за помоћника у личној нези. Улога је захтевала знање језика знакова, а Филек је, пошто су га одгајали глуви родитељи, био течан.



    „Још се сјећам како сам шетао рампом куће његове хранитељске породице и видио га како сједи на каучу“, рекао ми је Филек. „Управо смо упали у разговоре о својим омиљеним ТВ емисијама, гејкајући се у разговору о нашим успоменама из детињства Звездане стазе и Ратови звезда. '



    Хармон је имао ретко неуролошко стање познато као спиноцеребеларна атаксија (СЦА), болест нервног система која узрокује слом између кичменог стуба и малог мозга, региона мозга који координира кретање. Хармонов мозак му се полако затварао. У практичном смислу, то је значило постепено повлачење из његовог тела.

    Дијагностиковано му је као седмогодишњаку и када га је Филек први пут срео, био је прикован за инвалидска колица, али је и даље могао нормално да једе и дише за себе. Његова хранитељска породица надјенула га је надимком „Адмирал“, што је знак почасти и његовој опсесији Звездане стазе и његов снажан карактер.



    Хладног јануарског дана када је Филек отишао да га види, Хармонова самовољност је још једном била доказана. Без Филека, Хармон је донио дубоку одлуку. Његово стање се драстично погоршало до те мере да је у 43. години био глув, нијем и готово слеп. Изгубио је употребу ногу, ослањао се на вентилатор, да би јео уметнут цев у стомак и уживао је само врло ограничену контролу над рукама и рукама (могао је трљати уста салветом, али није могао да држи кашика).

    'Рекао ми је да разговара с новом медицинском сестром и да треба да преводим', сјећа се Филек. 'Стигла сам у исто време кад и ова' апос; медицинска сестра ' и заједно смо се возили лифтом и рекао сам, & апос; Ох, чуо сам да си заинтересован за рад са Цхрисом? & апос; А она је рекла, 'апос; Мислим да сте збуњени.' Апос; '

    Испоставило се да је 'медицинска сестра' заправо била службеник из оближњег хоспиција, који је дошао у стан како би разговарао о могућности да Хармон уђе у негу хоспиција како би га могли скинути са вентилатора. Хармонова плућа су била преслаба да би самостално функционисала, што значи да би он заправо окончао свој живот. Све је то изашло на видело док је Филек тумачио.



    „Морао сам да останем професионалан“, рекао ми је. „Али у том тренутку осетио сам како ми се тело хлади.“

    Када је састанак завршен и званичник је отишао, Филек се нагнуо преко руке инвалидских колица свог најбољег пријатеља и погледао Хармона у очи. 'ОК', рекао му је Хармон. 'Можете почети да вичете на мене.'

    Повезан: У трансхуманистичко доба требали бисмо поправљати инвалидитет, а не тротоаре

    Депресија код људи са тешким физичким инвалидитетом још увек је слабо схваћена. Од мало истраживања то је учињено, већина сугерише да депресија није више заступљена међу овом групом него у општој популацији. Па ипак, здрав разум захтева да неко ко доживљава физичка ограничења која је Хармон претрпео буде склонији депресији него радно способна особа, став који се огледа у лечењу дегенеративних болести.

    „Наша клиничка пристрасност је да људи треба да буду депресивни и заправо је лечење људи антидепресивима једна од првих линија терапија“, рекао је др Дале Ланге, медицински директор у Болници за специјалну хирургију у Њујорку, специјалистички центар за лечење амиотрофичне бочне склерозе (АЛС, болест коју је претрпео познати физичар Стивен Хокинг).

    Према истраживања , око једне трећине особа са АЛС лечи се антидепресивима. Доктор Ланге признаје да ова широко распрострањена употреба може отежати дијагнозу, јер лекови помажу у прикривању симптома депресије. Дијагноза се може додатно закомпликовати самом дегенеративном болешћу, која у случају АЛС, познате и као болест Лоу Гехрига, може необученом оку понекад представити симптоме који изгледају као депресија.

    На пример, истраживања показује да око половине пацијената са АЛС има патолошку основу за лако плакање и лошу емоционалну контролу. Познато као псеудобулбарни афекат, ово неуролошко стање је такође често код пацијената са мултиплом склерозом и жртава можданог удара и мозга и нема никакве везе са депресијом. Поврх свега, др. Ланге каже да постоји шири проблем како ови дегенеративни поремећаји утичу на комуникацију.

    'Немамо исту способност да гледамо у живот људи на начин на који то радимо са нормалном, функционалном, физички неспособном особом.'

    'Изолација храни депресију као што малч храни биљке. Протуотров је људска веза. ' - Др Дан Готтлиеб

    „Самоћа“, написао је Хармон 2010. године у свом првом е-маилу који ми је послао. „То је место где људима није суђено да пребивају. Уложио сам велике напоре да избегнем затварање тог места. '

    За Цхриса сам први пут сазнао након што сам прочитао интервју који је дао локалним медијима о дечијој књизи коју је сам објавио. У то време покушавао сам да напишем књигу, која ће бити збирка интервјуа са људима који су искусили крајњу самоћу, и пало ми је на памет да је стање тешког инвалидитета оно где је ово била неизбежна страна - ефекат.

    Хармон и ја смо почели редовно да разговарамо на Скипе-у, а током наших видео позива, он је више пута упоређивао своје стање са заробљеношћу у стакленом балону. У наслову својих мемоара, Звоно за роњење и лептир , Јеан-Доминикуе Бауби понудио је још две метафоре које су ухватиле, попут Хармоновог стакленог балона, клаустрофобију његовог стања, као и указивање на могућност бекства. Бауби је био главни уредник Она магазин у Паризу све док га средином 90-их масивни мождани удар није довео у стање готово тоталне парализе, док је његову когнитивну функцију оставио у потпуности, ретко медицинско стање познато као „закључани синдром“. Новинар је једини начин комуникације био трептањем левог ока, методом којом је диктирао своје мемоаре.

    У Баубијевом уклетом, понекад сновитом извештају о својим искуствима, лептир је истовремено и приказ крхкости живота и слободе. Једина слобода која је преостала Баубију била је слобода да пусти машти на вољу. То у једном тренутку објашњава у вези са својим чулним памћењем: „Из задовољства морам да се окренем живом сећању укуса и мириса, неисцрпном резервоару сензација. Једном сам био господар рециклирања остатака. Сада гајим уметност врења успомена. '

    Хармонова инвалидност није била тако озбиљна као Баубијева: И даље је задржао ограничену употребу руку, иако су његове фине моторичке способности нестале, а покрети су били трзави и непрецизни. Могао је довољно добро да усмено изговара речи да би их могао читати с усана и, иако је био правно слеп, могао је разазнати ручне знакове све док нису били удаљени више од неколико центиметара од његовог лица и све док је тумач носио црну боју како би пружио добар контраст са рукама.

    То сам видео у нашим Скипе разговорима, који су ме одвели у његов стан у Бурнсвиллеу. Када се Хармон јавио на позив, поставка је била увек иста: камера је открила Хармона у профилу, усмеравајући његов разговор ка преводиоцу, који је седео читајући леве усне. Лице му се срушило на једну страну, али ако би рекао нешто смешно или вредно пажње, сачекао би да га преводилац преведе, а затим би пуцнуо главом и понудио ми осмех. Његов вентилатор, ритмично шиштајући у позадини, звучао је попут далеког аплауза.

    Током ових разговора, Хармон је искрено причао о томе како га је болест гурнула на ивицу самоубиства.

    Суе Хаген, директор услуга за пацијенте Национална фондација Атакиа , каже да је депресија међу пацијентима са атаксијом најчешћа након почетне дијагнозе и поново сваки пут када пацијент мора да се бори са прекретницом у губитку функције.

    „Свака нова норма је време када депресија може да се јави“, рекао ми је Хаген. „На пример, ако се нађу да падну пуно и схвате да више неће моћи ходати.“

    Хармон ми је рекао да је први пут размишљао о окончању свог живота у раним 20-има. Ухватио је упалу плућа, а оштећење плућа присилило га је на вентилатор и цев за храњење. После годину дана, закључио је да не може да се суочи са перспективом да проведе остатак свог живота овако и написао је опроштајно писмо својој породици, које је замолио Филека да прочита.

    како узгајати мексички лед

    Оно што га је зауставило кроз то био је не-плави изглед пријатеља из детињства, који га је уверио да постоје ствари због којих вреди живети. После су њих двоје почели да се забављају. Била је слепа и комуницирала је с Хармоном узимајући га за руку и цртајући слова на његовим грудима. Када је осетио обрисе слова, узвратио је одговор. Био је то болно спор начин комуникације, али Хармон је изгледао срећно.

    „Изолација храни депресију као што малч храни биљке“, рекао је др. Дан Готтлиеб, психолог са сједиштем у Нев Јерсеију, који је остао парализован од груди након скоро фаталне аутомобилске несреће касних 70-их. „Протуотров је људска веза. Живимо и умиремо од квалитета наших односа. '

    Доктор Ланге се сложио, рекавши ми да је једна од највећих одредница у спречавању депресије код физички ометених мрежа подршке око њих - пријатеља и породице, али такође, тврди, и државе.

    „Ако постоји владина подршка која вам помаже да играте улогу у главном друштву, то чини велику разлику“, рекао је др. Ланге.

    Повезан:УН истражују Уједињено Краљевство због лечења особа са инвалидитетом

    Названа је књига за децу коју је Хармон написао Благо сенки . Радило се о девојчици која открива стару, напуштену кућу у којој оживљавају личности из историје. Схватио сам да се прича говори о спасоносној грациозности маште и чинило ми се значајним да ју је Хармон саставио у својој глави у време када је био чак и изолованији од нормалног: држава Минесота одузела му је услугу тумача и требало је годину дана судске битке да га врате.

    У међувремену је лежао на леђима у дому за негу у Сент Павлу, гледајући лагани плес на кристалу који му је мајка висила изнад главе. То је био једини подстицај који је имао, а кад га је један службеник украо, ​​остављен је да чита цео дан, стотине и хиљаде, заспавши, а затим се пробудивши и настави бројање тамо где је стао. Рекао ми је да се разбеснео и повукао. Маштао је о томе да ће повредити породицу, а притом се држао њихових посета „попут дављеника који се хвата за прстен за спашавање“.

    У извештајима које сам прочитао о закључаном синдрому, бес је заједничка нит. У Звоно за роњење и лептир , на пример, Бауби је написао: „Одржавам ниво незадовољства и беса, ни превише ни премало, баш као што шпорет под притиском има сигурносни вентил да не експлодира.“

    Према Филеку, Хармон је имао честе нападаје беса у време пре састанка са особљем хоспиција. Почео је да се туче са здравственим агенцијама које су му пружале услуге неге и тумача и стекао је репутацију да је тежак. Такође је постајао све захтевнији према својим неговатељима, инсистирајући да памте дугачке спискове протокола и доводећи неке до суза.

    „Било је ужасно“, рекао је Филек, који је наставио да ради као његов тумач. „Ратовао сам са собом покушавајући да поштујем његове жеље и жеље и његову потребу за редом. Али понекад је било тешко не осећати се робом. '

    Приметио сам Хармонову тенденцију ка микро-менаџменту када сам га посетио у јесен 2010. Претпоставио сам да је то због тога што га је његово стање толико препустило на милост и немилост другима да је постао толико опсесиван због неколико ствари које је могао да контролише у свом животу. Током те тродневне посете, као и у видео позивима, углавном га је изразила Кара МцЦои, узаврела средњовечанка, која је утицала на живахно поскакивање у њеном гласу кад год је говорила у његово име.

    Снимак екрана једног од ауторових видео позива са Цхрисом Хармоном

    Последње ноћи мог боравка Филек је преузео преводитељске обавезе и отишли ​​смо у Малл оф Америца да се упознамо са МцЦоием и њеном породицом. Божић је још увек имао два месеца одмора, али тржни центар је већ био окићен празничним шминком. Кретали смо се низ стазе засићене белом светлошћу, прошли смо Тхе Гап анд Таргет, Х&М и Валгреенс, стигавши на крају до пећинског ходника где су трагови тобогана доспели готово до решеткастих челичних греда плафона неколико стотина стопа изнад.

    „Морате бити спремни да нас ухватите ако испаднемо“, рекао сам Хармону након што сам се добровољно придружио МцЦоиовој ћерки и две нећакиње до роллер-цоастера.

    „Радујем се томе“, рекао је, његове речи изрекао је Филек. Одлазећи, схватио сам како су Хармонови преводиоци нехотице маскирали ко је он заправо: Изговорио га је МцЦои, био је лакши, живахнији; кога је изразио Филек, био је тамнији, понекад саркастичан. Никада нисам чуо како звучи Хармонов глас.

    'Могуће је да ћу једног дана бити потпуно слеп или потпуно парализован. Желим да ухватим живот док могу. ' - Цхрис Хармон

    Отприлике две године након што је др Готтлиеб изгубио употребу ногу, претрпео је другу врсту парализе: дубоку депресију која га је оставила смрзнутог и безнадежног.

    „Било је горе од туге“, рекао ми је. „Био сам потпуно самозатајан.“

    Временом се опоравио и успут - у процесу који назива посттрауматским растом - почео је да открива ко је он заправо.

    „Први пут у животу ми је било пријатно у кожи. Знао сам да сам ноћна мора света, али био сам срећан. '

    Део ове среће произашао је из живота са тако снажним осећајем сопствене смртности, каже он, што му је изнудило повећану свест о животној лепоти.

    „Кад у близини држиш смрт, живот постаје драгоцен“, објаснио је.

    Последњег јутра у Бурнсвиллеу - последњи пут кад сам видео Хармона - прошетали смо око језера у близини његовог стана. Време је било лепо и поред мирне ивице воде ухватили смо топли сјај сунца. Изнад нас светлост се филтрира кроз лишће на дрвету јавора, осветљавајући детаље њихових вена и сјај њихове прозирне коже.

    'Могуће је да ћу једног дана бити потпуно слеп или потпуно парализован', рекао ми је Хармон. 'Желим да ухватим живот док могу.'

    * На матичној плочи: Ова паметна рукавица преводи знаковни језик у текст и говор *

    Само 38 сати пре него што је требало да Хармона скину са вентилатора, Филек је организовао састанак између Хармона и његовог очуха. Хармон се Филеку заклео у тајност због своје одлуке, плашећи се да ће ако његова породица сазна да ће покушати да га зауставе, али Филек каже да је Хармон био добар спорт у виђењу свог очуха. Пред крај њиховог састанка, непосредно пре него што се његов очух спремао да се врати кући, Хармон му је коначно рекао о свом плану. Филек је средио да се каже и Хармоновој мајци, од које се отуђио у времену које је претходило његовој смрти.

    Његова породица је поштовала његове жеље и 18. фебруара 2014. године, на дан када је требало да му се уклони вентилатор, дошли су с њим у хоспициј.

    да ли је лоше прогутати

    'Било је врло надреално', рекао је Филек. 'Толико тога је било као било који други дан. Знате, ставите га у његова инвалидска колица, извуците га из његових инвалидских колица. Стави га у кревет. Рекао би: 'а желим ово. Можете ли померити јастук? Можете ли да га напуните? & Апос; '

    Са породицом у подножју кревета и омиљеним филмом, филмом Схирлеи Темпле, који се пуштао на телевизору, Хармону је даван морфијум да би био смирен док су лекари уклањали вентилатор.

    'Видљиво сте могли да га видите како тоне у сан и било је готово као да је био на другом крају тунела кад су дошле његове последње речи.' Али док је Филек остао уз главу, тумачећи му до последњег, није било потребе да изговара те последње речи: Филеково име поновљено је два пута. Када се касније тог дана вратио кући, пронашао је последњу поруку која га чека у пријемном сандучету. Био је то језички пренос моћи, позивајући се на два стара пријатеља & апос; узајамна љубав према Звездане стазе .

    „Свијету је потребан нови адмирал“, започела је порука. „Верујем да имате ум и срце да носите ту титулу и сву одговорност која с њом долази. Богатом брзином и јасним хоризонтима, адмирал Јохн Лее Филек. Фреквенције поздрављања затворене. '

    Пратите Пола Виллиса даље Твиттер .

    Занимљиви Чланци